| Стас Красавин
Родился в 2003 году 27 декабря.
У Стаса мукополисахаридоз (синдромом Гурлера) - это генетическое заболевание, которое все время разрушает его организм.
Каждый день этот малыш ведёт незримую битву с мукополисахаридозом. Но есть оружие против этой болезни - это операция по
пересадке костного мозга. Если эту операцию успеть сделать до того, как ему исполнится 2 годика, то скорее всего Стас
станет здоровым мальчиком. Для того, чтобы воспользоваться костным мозгом донора из международного банка доноров, папа и
мама малыша должны найти как минимум 15 000 Евро.
Стас - это вылитый папа.
Уже с роддома начал пользоваться успехом у женщин (акушерок). Если Вы услышите фразу типа "мальчик вырос и стал обаятельным
мужчиной", не верьте. Они либо рождаются такими, либо не становятся никогда. Трагедия в том, что Стас может не дожить до
возраста, когда мальчика начинают называть мужчиной..
Беременность со Стасом протекала легко, родился он в срок, без осложнений и без проблем для себя и для мамы. Оценка - "9".
Родился, покричал для проформы, взял счастливую мамочку за палец и уснул. Оказывается, груднички спят. По его старшей
сестренке Даше такого не скажешь. Кричит Стас в коляске. Бежишь к нему, - под мышкой Даша, в руке утварь какая-нибудь.
Подбегаешь - тебя встречает неподражаемая улыбка - просто соскучился. Опускаются руки, Даша гневно хмурит бровки - нас
опять обманули. Но злиться нет сил.
Стас очень любознательный, подвижный, веселый и "как молодой бычек здоровый"... для непосвященного.
Иногда кажется, что диагноз - ошибка, что Стаска - обычный карапуз, задорно хохочущий, любящий общество, когда его тискают,
обажающий свои погремушки и плотную кормежку. Длинный, сильный, стройненький, красивый, с кокетливыми русыми завитушками на
голове, крепкий, в папиных мечтах из "прошлой жизни" - будущий спортсмен..
Таким до пяти месяцев может быть ребенок с синдромом Гурлера. У нас на руках диагноз из Лаборатории наследственных болезней
обмена веществ МГНЦ РАМН, и радость за Cтаса горчеет.
И еще.. жутко думать, что, не будь Дашеньки с ее серьезными проблемами... с таким же диагнозом синдромом Гурлера, мы бы
узнали о болезни Стаса поздно.. слишком поздно..
|